（健康时报记者 王艾冰）5月8日世界微笑日，人民日报健康客户端、健康时报刊发《无法微笑的人：有药却用不到是最绝望的事》，据健康时报记者统计，截止到5月18日，近300位硬皮病患者在人民日报健康客户端“看病用药投诉留言板”上进行留言，反映其用药难、报销难的问题。

据记者不完全统计，在人民日报健康客户端留言的患者中，有超过100位的患者呼吁，将硬皮病以及引起的肺部纤维化等纳入当地的慢特病报销目录，其中涉及甘肃省兰州市、河南省郑州市、重庆市、内蒙古、江西省九江市、河北省秦皇岛市等多个省市。

硬皮病患者朱朱，紫贝壳公益供图

超百位患者：期待将硬皮病纳入门诊报销

“我爸爸是系统性硬化症患者合并肺动脉高压，因为是罕见病，我们需要去上海治疗，但是价格昂贵，本来想在赣州本地住院吃药节省开支，可是医院都没有药，难道我们要放弃治疗吗？”……有超过100位的患者反映了医保难题。

来自甘肃兰州的姚女士反映，“我是系统性硬皮病患者，病情现在已经累积内脏，肺纤维化，心肺功能减退，生活经济困难。国家已经纳入罕见病，但我们甘肃兰州没有将这种病纳入慢性病，特发性肺纤维化也没纳入特病。”

“我现在服用的继发性肺纤维化的救命药赛可平吗替和尼达尼布，仅这两种药就每个月都要花费7000元，经济无法承受，希望领导能让系统性硬化症纳入慢性病，继发性肺纤维化纳入特病，让我们早日享受到国家的医保政策”。姚女士说，“如果能够将硬皮病纳入慢病报销目录，就可以减轻一下我们的经济负担。”

根据姚女士反映，健康时报记者致电兰州市医保局待遇保障科，其工作人员表示，“现在系统性硬化症确实没有在门诊报销名录里，但是这个情况也并不是我们能决定的，需要相关部门统筹各方面的情况决定进入门诊报销的病种名单。”

兰州市医保局待遇保障科工作人员告诉记者，纳入门诊的病种每个地方确实有差异，现在国家政策在推动门诊共济，相信未来在这一政策的推动下会有更多的病种能够享受一些报销政策。

4月21日，国务院办公厅出台《关于建立健全职工基本医疗保险门诊共济保障机制的指导意见》，其中提到，要增强门诊共济保障功能。建立完善职工医保普通门诊费用统筹保障机制，在做好高血压、糖尿病等群众负担较重的门诊慢性病、特殊疾病（以下统称门诊慢特病）医疗保障工作的基础上，逐步将多发病、常见病的普通门诊费用纳入统筹基金支付范围。

而根据硬皮病患者关爱组织“紫贝壳公益”提供的最新数据显示，目前已经将硬皮病纳如门诊特殊病种或者门诊特殊慢性病种的已经有包括河北省邢台市、山东省青岛市等在内的16个省份当中的59个城市。

近50位网友表示当地医院买不到药

记者根据读者在人民日报健康客户端留言统计发现，反映在本地买不到药的患者有近50位。

“我是一名病程长达21年的系统性硬化症患者，目前合并肺动脉高压，因为当地一直没有药，所以一直要去上海治疗。”来自江西省赣州市的李先生表示，本来想赣州本地治疗，这样可以方便家人照顾和陪护，节省开支，报销更多。可是，我们本地的医院直接没有药。

李先生说，“今年我的病情特别严重，需要24小时吸氧，坐轮椅，根本去不了上海了，但是现在本地还是好多药都没有，难道我就要这样放弃治疗吗？

来自扬州的张女士也透露，“我是一名多发性硬化症患者，需要长期服用的药物好不容易进医保了，但是这个药在扬州地区都买不到。”

治疗硬皮病的部分药品如尼达尼布、西尼莫德等都已经进入国家医保目录，但很多读者依然反映买不到药。此前，人民日报健康客户端报道硬皮病患者买不到药的情况后，国家医保局已立即反映给其落实情况。

国家卫生健康委卫生发展研究中心研究员、医疗保障研究室主任顾雪非告诉健康时报记者，其实现在国家大方向是提高门诊报销的比例，加大门诊保障力度，但是这需要一定的时间来完善，也受到了医保资金等各种因素的限制，现在大家逐渐认识到了门诊报销的重要性，也在朝着提高门诊报销比例的方向努力，只是需要一些时间。

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